¿Sabrías definir lo que es la alfamanosidosis? ¿No? ¿Ni siquiera has sido capaz de pronunciar esta palabra sin detenerte a leerla por segunda vez y más despacio? No te preocupes. Como tú, hay muchas personas a las que les ocurre lo mismo. Esto afecta, incluso, a los profesionales sanitarios. De ahí que, exista un importante infradiagnóstico de esta enfermedad ultrarrara. Ante esta realidad, un divertido reto ha irrumpido en las redes sociales: #SeBuscaEnzima. ¿Su objetivo? Visibilizar la alfamanosidosis.

Puedes leer la noticia completa en https://hablamosdesalud.com/alfamanosidosis/

#SeBuscaEnzima

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MPS España es una Asociación sin ánimo de lucro creada en 2003 para ayudar a los pacientes y sus familias con enfermedades Lisosomales en general. Tiene como objetivos la organización de eventos para el conocimiento, el apoyo junto al servicio de información y asesoramiento a las familias y la promoción de Becas para la Investigación. Es fundamental para Mps España que se conozcan este tipo de enfermedades y además que se estudien para encontrar terapias para su mejora de calidad de vida de la que los padecen.

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