En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Lisosomales -trastornos genético-hereditarios en los que existe una deficiencia de alguna enzima- vamos a conocer la "Alfamanosidosis". Una patología ultrarrara que afecta a menos de 10 niños en España. Iratxe Llarena ha estado con dos de ellos.

Puedes ver la noticia completa en la web de RTVE: http://www.rtve.es/alacarta/audios/todo-noticias-tarde/alfamanosidosis-se-busca-enzima/5215784/

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MPS España es una Asociación sin ánimo de lucro creada en 2003 para ayudar a los pacientes y sus familias con enfermedades Lisosomales en general. Tiene como objetivos la organización de eventos para el conocimiento, el apoyo junto al servicio de información y asesoramiento a las familias y la promoción de Becas para la Investigación. Es fundamental para Mps España que se conozcan este tipo de enfermedades y además que se estudien para encontrar terapias para su mejora de calidad de vida de la que los padecen.

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