El objetivo de estos premios es doble: promover la presencia de piezas periodísticas sobre estas tres enfermedades raras en la sociedad para que el conocimiento contribuya a que desaparezca la elevada cifra en infradiagnósticos en Enfermedades Raras, y reconocer la labor de periodistas, medios de comunicación y blogueros en la divulgación y acercamiento a la opinión pública de tres enfermedades raras y ultrarraras.

Para Giuseppe Chiericatti, director general de Chiesi España, este premio supone “una oportunidad única tanto para ayudar a dar visibilidad al colectivo de personas que sufre una enfermedad rara o ultrarrara, como para reconocer la excelencia y estimular la cobertura periodística de calidad sobre enfermedades que generan muchísima preocupación entre la población dada su relevancia desde una perspectiva científica y social”.

Las temáticas a abordar pueden ser: la atención médica a pacientes con alguna de estas enfermedades en todas las fases del proceso; la utilización de las terapias disponibles en el tratamiento de estas enfermedades; información y asesoramiento a médicos o especialistas sobre el diagnóstico de cualquiera de estas enfermedades; etc.

Detalles de la convocatoria

El I Premio de Periodismo sobre Enfermedades Raras de Chiesi cuenta con el aval de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). Podrán concurrir a este premio todos los trabajos periodísticos (artículos, reportajes, entrevistas, etc.) publicados o emitidos en medios de comunicación (prensa, radio, televisión e internet) nacionales, autonómicos o locales, tanto generales como especializados, entre el 15 de mayo de 2019 y el 31 de diciembre de 2019. El plazo de presentación de trabajos finalizará el 31 de diciembre de 2019 a las 23:59.

Este galardón no establece límite en el número de trabajos que pueden ser presentados por cada profesional de la información y/o medio de comunicación.

El jurado, formado por periodistas, representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y representantes de Chiesi, concederá tres premios dotados cada uno con 2.000 euros. El fallo se dará a conocer en una gala que tendrá lugar en el marco del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados de 2020.

Compromiso de Chiesi con las Enfermedades Raras

Han pasado más de 10 años desde que Chiesi aceptó el desafío que plantean las enfermedades raras, contribuyendo al nacimiento y desarrollo de “Holostem Terapie Avanzate”. La colaboración con Holostem ha generado una plataforma de terapias mediante células madre que ha derivado en la aprobación de comercialización de Holoclar®. Holoclar® es la primera y única terapia de células madre aprobada por la EMA para el tratamiento de la deficiencia de moderada a grave de células madre limbares (LSCD, por sus siglas en inglés) debido a quemaduras oculares físicas o químicas.

El compromiso de Chiesi se ha expandido con el tiempo en el campo de las enfermedades metabólicas hereditarias. En los últimos años, la compañía está desarrollando una cartera de productos que pueden aportar gran valor al sistema de atención médica y cambiar la vida de los pacientes que sufren enfermedades lisosomales raras y ultra raras. Lamzede®, una terapia de sustitución enzimática para el tratamiento de la alfa manosidosis (una enfermedad ultra rara para la cual no existe un tratamiento alternativo aprobado), se ha introducido recientemente en varios mercados europeos.

Además, Chiesi afianzó su apuesta por el área de enfermedades raras con la adquisición de los derechos de comercialización de Procysbi®, una formulación de cisteamina de liberación retardada para el tratamiento de pacientes afectados por cistinosis nefropática. Y recientemente, también adquirió los derechos en Europa para la pegunigalsidasa alfa (CHF 6657), una versión químicamente modificada de proteína recombinante de alfa-galactosidasa-A que actualmente se encuentra en ensayos clínicos de fase III para el tratamiento de la enfermedad de Fabry.

Sobre Chiesi España

Chiesi España forma parte del Grupo Chiesi, una multinacional farmacéutica con sede en Parma (Italia) creada hace más de 80 años dedicada a la investigación y el desarrollo. Tras más de 20 años en el mercado español, Chiesi España cuenta con más de 260 empleados y una facturación de más de 99M€. Es la 5ª filial a nivel europeo y la 6ª a nivel mundial en términos de facturación. Las principales áreas terapéuticas de Chiesi España son respiratorio, neonatología y enfermedades raras, entre otras. Asimismo, es la primera filial del grupo en contar con una unidad de productos de línea de autocuidado


Para más información: www.chiesi.es

 

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MPS España es una Asociación sin ánimo de lucro creada en 2003 para ayudar a los pacientes y sus familias con enfermedades Lisosomales en general. Tiene como objetivos la organización de eventos para el conocimiento, el apoyo junto al servicio de información y asesoramiento a las familias y la promoción de Becas para la Investigación. Es fundamental para Mps España que se conozcan este tipo de enfermedades y además que se estudien para encontrar terapias para su mejora de calidad de vida de la que los padecen.

Para más información: www.mpsesp.org