Rafael con su libro de la asignatura de Técnicas de Almacén en su casa de Córdoba. PACO PUENTES

Rafael tiene una enfermedad rara que se trata desde hace 14 años con un fármaco experimental

Rafael acabó el verano pasado con la pierna derecha escayolada. "Es la tercera vez", cuenta su madre, María, que es enfermera. "Su forma de caminar es especial", explica para tanta lesión a sus 18 años cumplidos este año. Romperse la pierna tres veces no es un récord, pero este cordobés, cuyo nombre y el de su familia se ocultan para preservar su identidad, tiene varios datos que podrían ser candidatos al Guinness. Como que desde que tenía cuatro años ha recibido unas 800 inyecciones intravenosas de un fármaco, una enzima, que su cuerpo no produce y que es la que causa esa configuración especial de sus piernas, tan proclives a la lesión. Y, sobre todo, que es el primer niño del que se sabe que, teniendo alfa-manosidosis, déficit de la alfa-manosidasa, ha terminado un ciclo de formación secundaria. Y repitiendo "solo un curso", como cuenta su padre José, profesor de instituto, con orgullo.

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