Comprender la Alfamanosidosis

 

La Alfamanosidosis es una enfermedad ultrarrara del grupo de las enfermedades lisosomales. Afecta a entre uno y nueve recién nacidos de cada un millón. De hecho, en España hay actualmente menos de 10 casos detectados. 

 

En el mundo existen entre 7.000 y 8.000 Enfermedades Raras (7% de la población mundial) y en Europa solo hay 102 medicamentos huérfanos aprobados destinados a  algunas de estas patologías.

En España, los pacientes con enfermedades raras solo pueden acceder a 62 de los 102 medicamentos huérfanos disponibles en Europa. Uno de los grandes retos de Chiesi es ayudar a buscar soluciones a través de la investigación y desarrollo, así como  trabajar junto a las asociaciones de pacientes y los  profesionales sanitarios para mejorar el infradiagnóstico

Cómo se produce la Alfamanosidosis

Alfamanosidosis, menos de 10 casos en España Cómo saber que estamos ante un caso de Alfamanosidosis
 
 

#SeBuscaEnzima

Logo Lisosomales

Las asociaciones de pacientes proporcionan, desde una perspectiva única, apoyo y ayuda a pacientes y familiares para contribuir a mejorar su calidad de vida.

MPS España es una Asociación sin ánimo de lucro creada en 2003 para ayudar a los pacientes y sus familias con enfermedades Lisosomales en general. Tiene como objetivos la organización de eventos para el conocimiento, el apoyo junto al servicio de información y asesoramiento a las familias y la promoción de Becas para la Investigación. Es fundamental para Mps España que se conozcan este tipo de enfermedades y además que se estudien para encontrar terapias para su mejora de calidad de vida de la que los padecen.

Para más información: www.mpsesp.org